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【國(guó)際罕見(jiàn)病日】一鍵掛號(hào) 讓罕見(jiàn)被“看見(jiàn)”

2月28日是第18個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日。為了幫助罕見(jiàn)病患者實(shí)現(xiàn)早診斷、早治療,重慶醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院昨天(28)正式成立罕見(jiàn)病科,為患者提供更精準(zhǔn)、高效的診療服務(wù)。

罕見(jiàn)病,又稱“孤兒病”,是指流行率極低、較為少見(jiàn)的疾病。這類疾病通常為慢性、嚴(yán)重性疾病,常危及生命。目前,國(guó)際確認(rèn)的罕見(jiàn)病約有7000種,約占人類疾病的10%,公眾較為熟悉的“漸凍人癥”、白化病、“瓷娃娃癥”等都屬于此列。

而神經(jīng)系統(tǒng)罕見(jiàn)病是罕見(jiàn)病家族中數(shù)量最多、機(jī)制最復(fù)雜的亞類,超過(guò)60%的罕見(jiàn)病伴隨神經(jīng)系統(tǒng)損傷。因此,重醫(yī)附一院罕見(jiàn)病醫(yī)學(xué)科主要依托神經(jīng)內(nèi)科的罕見(jiàn)病診療能力優(yōu)勢(shì)而成立。同時(shí),聯(lián)合呼吸與危重癥醫(yī)學(xué)科、血液內(nèi)科、心內(nèi)科、風(fēng)濕免疫科、皮膚科等多個(gè)科室,建立??坪币?jiàn)病診療團(tuán)隊(duì),形成罕見(jiàn)病聯(lián)合診療機(jī)制。

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